Le 27/05/1999, les sénateurs ont adopté en termes identiques, donc de manière définitive, une proposition de loi émanant de l'Assemblée nationale et tendant à assurer le droit d'accès au soins palliatifs. La loi prévoit notamment que les lits de soins palliatifs seront pris en compte dans l'agrément des hôpitaux, crée un congé d'accompagnement d'une personne en fin de vie (congé non-rémunéré de trois mois), organise l'intervention des bénévoles.
«Article 1er
Il est inséré, avant le livre 1 du code de la santé publique, un livre préliminaire ainsi rédigé :
« LIVRE PRÉLIMINAIRE
«DROITS DE LA PERSONNE MALADE ET DES USAGERS DU SYSTÈME DE SANTÉ
« TITRE 1er
«DROITS DE LA PERSONNE MALADE
«Art. L. 1er A. - Toute personne malade dont létat le requiert a le droit daccéder à des soins palliatifs et à un accompagnement.
«Arr. L. 1er B. - Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à
domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir
son entourage.
«Art. L. 1er C. -La personne malade peut sopposer à toute investigation ou thérapeutique. »
Article 2
I. - Larticle L. 712-3 du même code est complété par un alinéa ainsi rédigé :
« Le schéma régional dorganisation sanitaire fixe en particulier les objectifs permettant la mise en place dune organisation optimale pour répondre aux besoins en matière de soins palliatifs. Ces objectifs sont mis en oeuvre au moyen des contrats mentionnés aux articles L. 710-16. L. 710-16-l et L. 710-16-2. »
II. - Larticle L. 712-3-1 du même code est complété par un alinéa ainsi rédigé :
« De la même manière, lannexe au schéma régional dorganisation sanitaire détermine les moyens nécessaires à la réalisation des
objectifs quil fixe pour ce qui concerne les soins palliatifs, notamment les unités de soins palliatifs, les équipes mobiles et les places d'hospitalisation à domicile nécessaires, par création, regroupement, transformation ou suppression. »
Article 3
Larticle L. 712- 0 du même code est complété par un alinéa ainsi rédigé :
« Des dispositions particulières peuvent être prises pour les soins palliatifs. »
Article 4
Après larticle L. 711-11 du même code, il est inséré un article L. 711-1l-1 ainsi rédigé :
«Art. L. 711-11-1. - Les établissements publics de santé et les établissements privés de santé participant au service public hospitalier organisent la délivrance de soins palliatifs, en leur sein ou dans le cadre de structures de soins alternatives à lhospitalisation mentionnées à larticle L. 712-10. Le projet détablissement arrête une organisation compatible avec les objectifs fixés dans les conditions des articles L. 712-3 et L. 712-3-1.
«Lorsquun de ces établissements dispose dune structure de soins alternative à lhospitalisation pratiquant les soins palliatifs en hospitalisation à domicile, celle-ci peut faire appel à des professionnels de santé exerçant à titre libéral avec lesquels létablissement conclut un contrat qui précise notamment les conditions de rémunération particulières autres que le paiement à lacte. »
Article 5
Il est inséré, dans le code de la sécurité sociale, un article L. 162-1-10 ainsi rédigé :
«Art. L. 162-l-10. - Des conditions particulières dexercice des professionnels de santé exerçant à titre libéral ou qui sont salariés des centres de santé sont mises en oeuvre pour délivrer des soins palliatifs à domicile. Ces conditions peuvent porter sur des modes de rémunération particuliers autres que le paiement à lacte et sur le paiement direct des professionnels par les organismes dassurance maladie.
«Un contrat, conforme à un contrat type, portant sur ces conditions dexercice est conclu entre les professionnels ou les centres de santé et les organismes dassurance maladie. Un décret en Conseil dEtat détermine les modalités dapplication du présent article et établit le contrat type. »
Article 6
Avant le 31 décembre 1999, le Gouvernement présentera au Parlement un rapport sur la prise en compte des soins palliatifs par le programme de médicalisation du système dinformation.
Article 7
Les deux premiers alinéas de larticle L. 710-3-l du code de la santé publique sont remplacés par trois alinéas ainsi rédigés :
« Les établissements de santé, publics ou privés, et les établissements médico-sociaux mettent en oeuvre les moyens propres à prendre en charge la douleur des patients quils accueillent et à assurer les soins palliatifs que leur état requiert, quelles que soient lunité et la structure de soins dans laquelle ils sont accueillis. Pour les établissements de santé publics, ces moyens sont définis par le projet détablissement visé à larticle L. 714-11. Pour les établissements de santé privés, ces moyens sont pris en compte par le contrat dobjectifs et de moyens visé aux articles L. 710-16 et L. 710-16-l.
« Les centres hospitaliers et universitaires assurent, à cet égard, la formation initiale et continue des professionnels de santé et diffusent, en liaison avec les autres établissements de santé publics ou privés participant au service public hospitalier, les connaissances acquises, y compris aux équipes soignantes, en vue de permettre la réalisation de ces objectifs en ville comme dans les établissements. Ils favorisent le développement de la recherche.
«Les établissements de santé et les établissements et services sociaux et médico-sociaux peuvent passer convention entre eux pour assurer ces missions. »
Article 8
Larticle L. 312 du même code est complété par un 4° ainsi rédigé :
« 4° La délivrance de soins palliatifs aux patients dont létat le requiert. »
Article 9
Les deuxième (1°) et troisième (2°) alinéas de larticle L. 79l-2 du même code sont ainsi rédigés :
« 1° Délaborer avec des professionnels, selon des méthodes scientifiquement reconnues, de valider et de diffuser les méthodes nécessaires à lévaluation des soins, y compris palliatifs, et des pratiques professionnelles ;
« 2° Délaborer et de valider des recommandations de bonnes pratiques cliniques et des références médicales et professionnelles en matière de prévention, de diagnostic, de thérapeutique et de soins palliatifs ; ».
Article 10
Des bénévoles, formés à laccompagnement de la fin de vie et appartenant à des associations qui les sélectionnent, peuvent, avec laccord de la personne malade ou de ses proches et sans interférer avec la pratique des soins médicaux et paramédicaux, apporter leur concours à léquipe de soins en participant à lultime accompagnement du malade et en confortant lenvironnement psychologique et social de la personne malade et de son entourage.
Les associations qui organisent lintervention des bénévoles se dotent dune charte qui définit les principes quils doivent respecter dans leur action. Ces principes comportent notamment le respect des opinions philosophiques et religieuses de la personne accompagnée, le respect de sa dignité et de son intimité, la discrétion, la confidentialité, labsence dinterférence dans les soins.
Les associations qui organisent lintervention des bénévoles dans des établissements de santé publics ou privés et des établissements sociaux et médico-sociaux doivent conclure, avec les établissements concernés, une convention conforme à une convention type définie par décret en Conseil dEtat. A défaut dune telle convention ou lorsquil est constaté des manquements au respect des dispositions de la convention, le directeur de létablissement, ou à défaut le préfet de région, en accord avec le directeur régional de laction sanitaire et sociale, interdit laccès de létablissement aux membres de cette association.
Seules les associations ayant conclu la convention mentionnée à lalinéa précédent peuvent organiser lintervention des bénévoles au domicile des personnes malades.
Article 11
Le chapitre V du titre II du livre II du code du travail est complété par une section 6 ainsi rédigée :
« Section 6
« Congé daccompagnement dune personne enfin de vie
«Art. L. 225-15. - Tout salarié dont un ascendant, descendant ou une personne partageant son domicile, fait lobjet de soins palliatifs a le droit de bénéficier dun congé daccompagnement dune personne en fin de vie.
« Il peut, avec laccord de son employeur, transformer ce congé en période dactivité à temps partiel.
« Le congé daccompagnement dune personne en fin de vie a une durée maximale de trois mois. Il prend fin soit à lexpiration de cette période, soit dans les trois jours qui suivent le décès de la personne accompagnée, sans préjudice du bénéfice des dispositions relatives aux congés pour événements personnels et aux congés pour événements familiaux, soit à une date antérieure. Dans tous les cas, le salarié informe son employeur de la date prévisible de son retour avec un préavis de trois jours francs.
« Le salarié doit envoyer à son employeur, au moins quinze jours avant le début du congé, une lettre recommandée avec demande davis de réception linformant de sa volonté de bénéficier du congé daccompagnement dune personne en fin de vie, ainsi quun certificat médical attestant que la personne accompagnée fait effectivement lobjet de soins palliatifs.
« En cas durgence absolue constatée par écrit par le médecin qui établit le certificat médical visé à lalinéa précédent, le congé daccompagnement dune personne en fin de vie débute sans délai à la date de réception par lemployeur de la lettre du salarié.
« Un décret en Conseil dEtat détermine en tant que de besoin les modalités dapplication du présent article.
«Art. L. 22.5-16. - Le salarié en congé daccompagnement dune personne en fin de vie ou qui travaille à temps partiel conformément
aux dispositions de larticle L. 225-15 ne peut exercer par ailleurs aucune activité professionnelle.
«Art. L. 225-17. - A lissue du congé daccompagnement dune personne en fin de vie ou de sa période dactivité à temps partiel, le
salarié retrouve son emploi ou un emploi similaire assorti dune rémunération au moins équivalente.
«Art. L. 225-18. - La durée du congé daccompagnement dune personne en fin de vie est prise en compte pour la détermination des
avantages liés à lancienneté. Le salarié conserve le bénéfice de tous les avantages quil avait acquis avant le début du congé.
«Art. L. 225-19. - Toute convention contraire aux articles L. 225-15, L. 225-17 et L. 225-18 est nulle de plein droit. »
Article 12
I. - Larticle 34 de la loi no 84- 16 du 11 janvier 1984 portant dispositions statutaires relatives à la fonction publique de 1Etat est complété par un 9° ainsi rédigé :
« 9° A un congé daccompagnement dune personne en fin de vie lorsquun ascendant ou un descendant ou une personne partageant son domicile fait lobjet de soins palliatifs. Ce congé non rémunéré est accordé pour une durée maximale de trois mois, sur demande écrite du fonctionnaire. Le congé daccompagnement dune personne en fin de vie prend fin soit à lexpiration de la période de trois mois, soit dans les trois jours qui suivent le décès de la personne accompagnée, soit à une date antérieure. La durée de ce congé est assimilée à une période de service effectif. Elle ne peut être imputée sur la durée du congé annuel. »
II. - La loi no 84-53 du 26 janvier 1984 portant dispositions statutaires relatives à la fonction publique territoriale est ainsi modifiée :
1° Larticle 57 est complété par un 10° ainsi rédigé :
« 10° A un congé daccompagnement dune personne en fin de vie lorsquun ascendant ou un descendant ou une personne partageant son domicile fait lobjet de soins palliatifs. Ce congé non rémunéré est accordé pour une durée maximale de trois mois, sur demande écrite du fonctionnaire. Le congé daccompagnement dune personne en fin de vie prend fin soit à lexpiration de la période de trois mois, soit dans les trois jours qui suivent le décès de la personne accompagnée, soit à une date antérieure. La durée de ce congé est assimilée à une période de service effectif. Elle ne peut être imputée sur la durée du congé annuel. » ;
2° Dans le deuxième alinéa de larticle 136, les mots : « du premier alinéa du 1° et des 7° et 8° de larticle 57 » sont remplacés par les mots : « du premier alinéa du 1° et des 7°, 8° et 10° de larticle 57 ».
III. -Larticle 41 de la loi no 86-33 du 9 janvier 1986 portant dispositions statutaires relatives à la fonction publique hospitalière est complété par un 9° ainsi rédigé :
« 9° A un congé daccompagnement dune personne en fin de vie lorsquun ascendant ou un descendant ou une personne partageant son domicile fait lobjet de soins palliatifs. Ce congé non rémunéré est accordé pour une durée maximale de trois mois, sur demande écrite du fonctionnaire. Le congé daccompagnement dune personne en fin de vie prend fin soit à lexpiration de la période de trois mois, soit dans les trois jours qui suivent le décès de la personne accompagnée, soit à une date antérieure, date prévisible de son retour avec un préavis de trois jours francs. La durée de ce congé est assimilée à une période de service effectif. Elle ne peut être imputée sur la durée du congé annuel. »
Article 1 3
Le rapport du Haut Comité de la santé publique mentionné à larticle L. 766 du code de la santé publique dresse un état des lieux des soins palliatifs sur lensemble du territoire. ».